O Nas

Kim jesteśmy?

„Razem przeciw DMD” to oddolna inicjatywa społeczna zrzeszająca rodziców dzieci chorych na dystrofię mięśniową Duchenne’a (DMD) – rzadką, genetyczną i postępującą chorobę mięśni. Chorobę, która każdego dnia odbiera naszym dzieciom sprawność, samodzielność i nadzieję na długie życie.

Choć każdy z nas zmaga się z ogromem codziennych wyzwań, połączyliśmy siły, by wspólnie zawalczyć o przyszłość naszych dzieci i zmienić system, który dziś je wyklucza.

Nasz cel

Naszym celem jest złożenie projektu ustawy, zakładającej utworzenie Państwowego Funduszu Pomocy Dzieciom cierpiącym na DMD i inne choroby rzadkie, których leczenie nie jest objęte refundacją.

Proponujemy, by fundusz był zasilany symboliczną kwotą 5 zł miesięcznie z każdego świadczenia 800+. To niewielka suma dla budżetu państwa – ale ogromna szansa dla dzieci, które dziś nie mają dostępu do terapii ratujących życie.

Co robimy?

Informujemy społeczeństwo o realiach życia z DMD,
Prezentujemy historie dzieci chorych na DMD i ich rodzin,
Promujemy zbiórki na leczenie i rehabilitację,
Nawiązujemy kontakt z ekspertami i decydentami,
Tworzymy przestrzeń wsparcia dla rodzin dotkniętych chorobą.

Dołącz do nas

Jeśli jesteś rodzicem dziecka chorego na DMD lub chcesz nas wesprzeć – skontaktuj się z nami. Każdy głos, każda para rąk, każde udostępnienie ma znaczenie.

📩 Kontakt: biuro@rezemprzeciwdmd.pl

Razem mamy siłę. Razem przeciw DMD.

Nasi bohaterowie

Mikołaj Szlachta

Mikołaj urodził się zdrowy i zupełnie nic nie zwiastowało tego, co miało nadejść potem… Trzynaście miesięcy po narodzinach wydawało się, że synek nie słyszy. Badania potwierdziły prawidłowy słuch, jednak Mikołaj wciąż nie reagował na usłyszane dźwięki. Lekarze chyba czuli, że coś jest nie tak. Zlecili dodatkowe badania wątroby oraz EEG głowy, których wyniki okazały się złe. Jednak ostateczną diagnozę przyniosły dopiero badania genetyczne. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a. Gdy patrzymy na naszego malutkiego syneczka, nie możemy uwierzyć, że choroba wkrótce osłabi go na tyle, że nie będzie mógł chodzić. To nieuchronne – jego mięśnie będą stopniowo i nieodwracalnie zanikać! https://www.siepomaga.pl/mikolaj-szlachta

Hubert Iwańczak

27 kwietnia 2023 roku w ICZMP w Łodzi przyszedł na świat nasz upragniony synek Hubert. Na sali porodowej był z nami tylko chwilę. Potem pojechał na oddział neonatologii, gdzie od razu otrzymał lek, który pomógł mu przetrwać do operacji serca. Gdy miał 14 dni przeszedł pierwszą operację serca. Po operacji okazało się, że Hubert ma niedodmę na lewym płucu, lewostronne porażenie przepony oraz porażony fałd głosowy. Pare miesiecy pozniej, po rytynowych badaniach, który wyszły bardzo źle, otrzymaliśmy wstępną diagnozę – dystrofia mięśniowa. Nasz świat zawalił sie drugi raz. Nic innego nam nie pozostało jak wykonanie badań genetycznych, które niestety potwierdziły najgorszą z możliwych dystrofii – Dystrofię Mięśniową Duchenne’a. https://www.siepomaga.pl/hubert-iwanczak

Alan Raczkowski

16 czerwca 2024 nasze życie się zawaliło. To wtedy dowiedzieliśmy się, że nasz synek choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a. Alanek był bardzo niski, jak na swój wiek i to dlatego postanowiliśmy zasięgnąć rady lekarza. Nie sądziliśmy jednak, że po badaniach otrzymamy informacje, że nasze dziecko cierpi na chorobę, która odbierze mu wszystko – możliwość poruszania się, oddychania, aż w końcu zatrzyma się jego serce... https://www.siepomaga.pl/ratuj-alana

Leon Słomka

W czerwcu 2024 roku dowiedzieliśmy się, że nasz synek cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne’a. Po załamaniu, po wielu nieprzespanych nocach, po wylanych morzach (jak nie oceanach) łez, podjęliśmy rękawice. Stanęliśmy do tej nierównej walki, w której przeciwnik jest bezwzględny i nieubłagany, który kradnie nam naszego syna, nie pytając o zgodę… Błagamy o pomoc! Sami nie zdołamy go uratować! https://www.siepomaga.pl/leon-slomka

Szymon Lipiński

Szymon był bardzo wyczekiwanym, naszym wymarzonym dzieckiem. Mieliśmy już dwie córki i z niecierpliwością oczekiwaliśmy narodzin naszego pierwszego synka. Byliśmy najszczęśliwsi, gdy nasz z pozoru zdrowy chłopiec otrzymał 10 punktów w skali Apgar. Nie mogliśmy spodziewać się tego, co miało dopiero nadejść…Nasze szczęście niestety nie trwało długo. Parę miesięcy po porodzie okazało się, że wyniki badań krwi są nieprawidłowe. Lekarze zaczęli podejrzewać najgorsze, ale do nas nic nie docierało. Mówili o chorobie mięśni, ale ta wizja była dla nas zbyt druzgocąca, nie chcieliśmy w nią wierzyć… https://www.siepomaga.pl/szymonek-lipinski

Krystian Klekot

Nasza historia mogła przydarzyć się każdemu... Nie mieliśmy pojęcia, że Krystianek jest chory... W ciąży wszystkie badania wychodziły dobrze. Kiedy synek się urodził, dostał 10 punktów w skali Apgar... Był śliczny, zdrowy i silny. Tak cieszyliśmy się, że wszystko jest w porządku, że mamy takie cudowne i zdrowe maleństwo. W najgorszych koszmarach nie sądziliśmy, że wraz z nim przyszła na świat śmiertelna choroba, która będzie chciała odebrać mu jego życie! https://www.siepomaga.pl/krystian

Felix Zubel

Patrzymy na naszego 4-letniego synka i obok wielkiej miłości czujemy też ogromny smutek i strach... Strach o jego życie. Wraz z Felixem przyszła na świat śmiertelna choroba, która tylko czeka, by zaatakować... Choroba, która sprawi, że nasz mały synek nie dożyje dorosłości. Felix cierpi na dystrofię mięśniową Duchenne'a - uszkodzony gen sprawi, że jego mięśnie będą umierać, że straci zdolność poruszania, mówienia, połykania, oddychania... https://www.siepomaga.pl/felix

Franek Styła

Dzień przed Wigilią, w szpitalnej sali pełnej oczekiwania dzieci i ich rodziców na wypisy do domu, neurolog dziecięca zleciła pobranie próbki krwi Frania do badań genetycznych w kierunku dystrofii mięśniowej Duchenne’a (DMD). Serce nam zamarło. Nie mogliśmy uwierzyć, że nasz malutki Synek może zmagać się z tak ciężką chorobą. Do niedawna DMD było uznawane za nieuleczalne. To śmiertelna choroba, doprowadza do zaniku wszystkich mięśni. Wpierw odbiera sprawność, a w końcowej fazie – ŻYCIE. Zazwyczaj koło 10. r.ż. chorzy chłopcy nie są już w stanie chodzić i nieodwracalnie siadają na wózek. DMD postępuje z każdym kolejnym tygodniem, a rokowania są okrutne – zanikają bowiem także mięśnie odpowiedzialne za oddychanie i pompowanie krwi. Chory umiera za życia, wiedząc, że nie ma szansy na ratunek. https://www.siepomaga.pl/franio-walczy-z-dmd

Mikołaj Mikiciuk

Gdy dowiedzieliśmy się, że jest dostępna terapia genowa, która może ocalić życie naszego synka, byliśmy najszczęśliwsi. Chwilę później dowiedzieliśmy się, że jest ograniczenie wieku, które Mikołaj już przekroczył… Nasz świat runął! Ale teraz nasza nadzieja ponownie zabłysła! Nasz synek ma już 8 lat, ale również może otrzymać leczenie! Niestety musimy za nie zapłacić PONAD 16 MILIONÓW! Do tego przechodzą również koszty transportu, pobytu... Jesteśmy pełni nadziei, ale też zrozpaczeni, bo wiemy, że sami nie damy rady… https://www.siepomaga.pl/mikolaj-mikiciuk

Bartuś Bański

Bartuś to nasz jedyny skarb. Pogodny, uśmiechnięty chłopczyk, który każdego dnia zaraża nas swoją radością i beztroską. Nie zdaje sobie sprawy z tego, jak okrutna przyszłość może go czekać. My jednak wiemy – i każdego dnia umieramy ze strachu.Dlatego zdecydowaliśmy się na rozpoczęcie zbiórki na terapię genową. Jest ona dostępna tylko w USA, a jej cena poraża... 17 milionów to cena za ratunek dla Bartusia! https://www.siepomaga.pl/bartosz-banski

Franciszek Kaziród

Na Boże Narodzenie dostaliśmy najstraszniejszy “prezent”, jaki moglibyśmy sobie wyobrazić: potwierdzenie przerażającej diagnozy naszego synka – Franciszka. Dystrofia mięśniowa Duchenne’a to okrutna choroba mięśni, która zabiera go nam codziennie, kawałek po kawałku. Bez leczenia doprowadzi do śmierci…Przepłakaliśmy wiele nocy, trudno było się pozbierać… Kolejne docierające informacje przerażały. Choroba, która zabierze sprawność mięśni, posadzi syna na wózek, później uniemożliwi mu normalne spożywanie posiłków, oddychanie… A na koniec zabierze mu życie! https://www.siepomaga.pl/walka-franka

Mikołaj Jerzak

Pamiętamy ten dzień, w którym dostaliśmy wyniki badań synka. Wszystkie były książkowe, poza jednym... CK, kinaza kreatynowa. Jej poziom był ponad 4 000, jak u sportowców z jakimś problemem mięśniowym... Kiedy neurolog zobaczył wyniki, dał nam skierowanie do szpitala. Tam wszystkie wyniki znów były świetne, tylko na wynik badań genetycznych musieliśmy czekać aż 3 miesiące...Wtedy usłyszeliśmy słowa, których zupełnie się nie spodziewaliśmy... Słowa, których nikt nie powinien usłyszeć. Mikołaj ma duplikację eksonu DMD, co potwierdza rozpoznanie dystrofii mięśniowej Duchenne'a. https://www.siepomaga.pl/mikolaj-jerzak