Ustawa z dnia …………………

o utworzeniu Państwowego Funduszu Pomocy Dzieciom Wykluczonym z Systemu Refundacji

Rozdział 1 – Przepisy ogólne

Art. 1. [Cel ustawy]

1. Celem ustawy jest zapewnienie systemowego i trwałego wsparcia dzieciom, które z powodu braku refundacji nie mają dostępu do niezbędnego leczenia, terapii, leków, rehabilitacji lub sprzętu medycznego.
2. Wsparcie realizowane będzie poprzez utworzenie Państwowego Funduszu Pomocy Dzieciom Wykluczonym z Systemu Refundacji, zwanego dalej „Funduszem”.

Art. 2. [Zakres działania Funduszu]

1. Fundusz udziela wsparcia finansowego w szczególności na:
   a) leczenie dzieci chorujących na schorzenia nieobjęte refundacją,
   b) zakup leków, terapii i sprzętu medycznego niedostępnego w ramach NFZ,
   c) rehabilitację i opiekę długoterminową,
   d) wsparcie psychologiczne i edukacyjne dla dzieci i ich rodzin.
2. Fundusz nie obejmuje przypadków w pełni pokrywanych przez publiczny system ochrony zdrowia.

Rozdział 2 – Finansowanie Funduszu

Art. 3. [Źródła finansowania]

1. Fundusz finansowany jest z obowiązkowego potrącenia w wysokości 5 zł miesięcznie z każdego wypłaconego świadczenia wychowawczego, o którym mowa w ustawie z dnia 11 lutego 2016 r. o pomocy państwa w wychowywaniu dzieci (świadczenie 800+).
2. Środki Funduszu stanowią dochód budżetu państwa celowo przeznaczony na realizację zadań określonych w ustawie.
3. Wpłaty dokonywane są bezpośrednio przez Zakład Ubezpieczeń Społecznych lub inne instytucje wypłacające świadczenia.

Art. 4. [Dobrowolność składki]

1. Każdy beneficjent świadczenia wychowawczego może w terminie 30 dni od pierwszej wypłaty po wejściu w życie ustawy złożyć pisemne oświadczenie o rezygnacji z potrącenia.
2. Brak złożenia oświadczenia w terminie jest równoznaczny z wyrażeniem zgody na potrącenie.
3. Rezygnacja może zostać cofnięta w dowolnym momencie przez ponowne złożenie zgody.

Rozdział 3 – Zasady działania Funduszu

Art. 5. [Zarządzanie Funduszem]

1. Fundusz jest administrowany przez specjalną jednostkę organizacyjną Ministerstwa Zdrowia: Biuro Wsparcia Leczenia Nierefundowanego.
2. Nadzór nad Funduszem sprawuje Rada Społeczna powołana przez ministra właściwego do spraw zdrowia.

Art. 6. [Rada Społeczna Funduszu]

1. W skład Rady wchodzi:
   a) 3 przedstawicieli organizacji pacjenckich,
   b) 2 przedstawicieli środowisk medycznych,
   c) 2 przedstawicieli rodziców dzieci nieuleczalnie chorych,
   d) 1 przedstawiciel Rzecznika Praw Dziecka,
   e) 2 przedstawicieli Ministerstwa Zdrowia.
2. Kadencja członków Rady trwa 3 lata.
3. Rada opiniuje decyzje dotyczące alokacji środków Funduszu, zatwierdza sprawozdania i może inicjować zmiany systemowe.

Rozdział 4 – Tryb przyznawania pomocy

Art. 7. [Wnioski o pomoc]

1. Wniosek o przyznanie wsparcia z Funduszu składa rodzic lub opiekun prawny dziecka.
2. Wniosek musi zawierać:
   a) opis jednostki chorobowej,
   b) dokumentację lekarską,
   c) kosztorys leczenia/zakupu sprzętu,
   d) oświadczenie o braku refundacji w systemie NFZ.
3. Decyzję o przyznaniu wsparcia podejmuje komisja lekarsko-społeczna w terminie do 30 dni od złożenia kompletnego wniosku.

Rozdział 5 – Przepisy końcowe

Art. 8. [Sprawozdawczość i przejrzystość]

1. Minister Zdrowia corocznie publikuje raport z działalności Funduszu, zawierający:
   a) łączną kwotę zebranych środków,
   b) liczbę dzieci objętych pomocą,
   c) formy wsparcia,
   d) rekomendacje Rady Społecznej.

Art. 9. [Wejście w życie]

Ustawa wchodzi w życie po upływie 6 miesięcy od dnia ogłoszenia.